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Resolución del Director Gerente del Servicio Murciano de salud, por la que se da publicidad al convenio entre el Servicio Murciano de Salud y la Asociación de Enfermedades Raras DGENES para la realización de actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de los menores de 18 años y sus familias afectados por enfermedades raras, anomalías congénitas, alteraciones genéticas o personas sin diagnóstico en todas las áreas sanitarias del Servicio Murciano de Salud

El presente documento tiene como objeto fijar el marco de actuación para la colaboración entre el Servicio Murciano de Salud y la Asociación de Enfermedades Raras DGenes. Esta colaboración estará relacionada con actividades orientadas a la mejora de la calidad de vida de los menores de 18 años y? sus familias que presenten una enfermedad rara o crónica con un nivel de alta complejidad que precisa l?a asistencia por la Unidad Regional de Hospitalizaci?ón Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos (URHD y COPP) de todas las áreas sanitarias del Servicio Murciano de Salud.

La actividad a desarrollar será la siguiente, sin carácter limitativo:

· Intercambio de experiencias y conocimientos entre ambas partes a fin de beneficiarse mutuamente en el ámbito de la atención y apoyo a los menores de 18 años y sus familias que presenten una enfermedad rara o crónica compleja con un nivel de alta complejidad que precisa la asistencia por la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos.

· Colaboración y participación en jornadas y/o actividades de interés mutuo, vinculadas a los objetivos de ambas entidades y organizadas por cada una de ellas con el objetivo de divulgar los cuidados paliativos entre la población.

· Asistencia, por parte de la Asociación de Enfermedades Raras DGenes a los pacientes y familiares derivados de la URHD y CPP con una enfermedad rara o crónica con un nivel de alta complejidad.

· Cualquier otra que se enmarque en el objeto de este Convenio y que sea acordado por la Comisión mixta de seguimiento.

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