X Foro sobre enfermedades raras y sin diagnóstico en Murcia

Fecha: miércoles 3 de diciembre de 2025.
Horario: de 16:30 a 20:00 horas.
Modalidad: presencial.
Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura.

Lugar: Biblioteca Salvador Garcia Aguilar. Molina de Segura (Av. del Chorrico, 44, 30500 Molina de Segura, Murcia).

Ubicación: https://maps.app.goo.gl/pLjMqwVj3DzSbEbcA

Destinatarios: todas las personas interesadas en participar, siendo el principal público la comunidad profesional y futuros profesionales, agentes decisores, asociaciones de pacientes y pacientes y familiares en general.

Inscripción: gratuita y obligatoria a través de este enlace: INSCRIPCIONES

Programa: Descargar programa (Documento Adobe Acrobat [.pdf] 496 KB)

Información: La Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de pacientes con la celebración del X Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico. Este encuentro tiene como objetivo fomentar el intercambio de experiencias, la coordinación entre profesionales y la visibilización de los retos que afrontan las familias afectadas, reuniendo a expertos y entidades comprometidas con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Entre los temas principales, el foro abordará los avances en investigación y diagnóstico de las enfermedades raras en la Región de Murcia, así como una mesa sobre “La persona como centro del abordaje en la atención integral”, donde se destacará el Plan de cuidados paliativos en Murcia, y el abordaje de la salud mental de pacientes con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico. La jornada concluirá con un bloque dedicado a las buenas prácticas en el abordaje de la discapacidad desde el movimiento asociativo en la Región de Murcia.

 “Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico.